torsdag 5 december 2013

Livet vänder mot det positiva!

Hej friends!
Jag har medvetet inte bloggat sen september, dels beror det väl en hel del på energin. Nu flyter ändå vardagen på riktigt bra får jag säga. Jag börjar få kläm på jobbet, och rutinerna kring jobbdagarna. Jag lämnar först barnen på skola/dagis, sedan åker jag hem och äter frukost i lugn och ro. Har varit lite slö senaste veckan så jag tar några powernaps var dag ;-)
Gör mig tillsist i ordning för att åka iväg till finaste bokhandeln i landet, oftast tar jag på mig nåt fint för det känns ju så bra med lite smink och schyssta kläder. Arbetar mellan kl. 10-12, och nu har jag fått prova på att bokföra, vilket är hur skoj som helst! "Chefen" säger att hon blir hur tacksam som helst om hon lyckas lära mig hur fakturor sorteras, betalas och bokförs, för det är ju sånt hon får sitta med sent om kvällarna (jag är verkligen glad att jag inte gjorde slag i saken och köpte den där bokhandeln när den var till salu för ett par år sen). Eftersom jag är händig vid datorn så är det kanon att få lära sig just bokföring, funderar på att fråga min handläggare på AF om det är nåt jag kan få gå en kurs i framöver. Jag kommer i alla fall be om att få öka mina timmar så det blir 3 tim/dag i stället. Jag trivs verkligen!

Just denna vecka "la handlederna av" igen, dvs jag har väl ansträngt mig så handlederna svullnar upp och jag kan knappt böja (främst höger hand) upp eller ner. Värken börjar nerifrån och efter ett par dagar brukar det värka ända upp till överarmen. Inte angenämt. Men att komma hemifrån och pyssla med annat är rätt skönt. Sen har jag bromsat mig vad gäller hushållssysslor, så jag undviker tunga lyft, tvätt och städ. Maken tycker jag är duktig som äntligen dämpar takten när det smäller till.

Så månadens positiva utveckling är att jag är mentalt piggare, jag orkar mer utan att tuppa av i sängen (fri tolkning på den ;-)), jag minns saker bättre och har orkat hålla undan i hemmet. Tycker faktiskt familjen fått in en bättre förståelse för mina skador. Tummen upp!

Jag är så glad att så många som 16.000 (SEXTONTUSEN!) besökare har hittat hit. TACK!!!
Givetvis innebär det att jag får försöka uppdatera bloggen med lite Chiari-information, främst kring forskningen som sker i främst USA och från Conquer Chiari-hemsidan. På deras Research Agenda står det en massa viktigt vad gäller önskad forskning kring Chiari. Här kommer några exempel:
Goal #1:
Reduce the average time to an accurate diagnosis to less than 2 years from time of first symptoms.

Objectives:

  • Develop a standard, simple, objective definition and test of symptomatic Chiari.
  • Enable the introduction of new technologies, such as inexpensive, portable imaging, which will reduce the barriers to diagnosis
Kommentar: Otroligt viktigt att symptomen på Chiari ringas in tidigt! Många får idag gå med diffusa symptom, vanligen huvudvärk, blixthuvudvärk, "foggy-brain", osv. Men när de söker vård på vårdcentralen, så är det få läkare som skickar dem vidare till specialister, eftersom de helt enkelt inte har tillräckligt med kunskap och ser sammanhanget.

Goal #2:

Develop an effective, widely adopted, and minimally traumatic standard of care.
Objectives:
  • Design, and encourage the adoption of, a standard outcome measure, such that the results from different studies can be compared and combined
  • Establish whether the surgical variations that currently exist have a significant effect on long-term patient outcomes, and further develop a standardized surgical approach
  • Encourage the development of minimally invasive surgical techniques
  • Pursue non-surgical treatment approaches which don't just address symptoms, but are targeted at the core problem(s)
Kommentar: Att finna det mest effektiva sättet att behandla Chiari med, och att uppföra en standard som gäller globalt, kan underlätta inte bara för neurologerna, utan kan säkerställa vården rent generellt för patienter med denna diagnos. Jag vet andra patienter som inte fått rätt vård överhuvudtaget, utan snarare blir sämre eftersom de inte får rätt vård pga för dålig kunskap. Encourage minimally invasive surgical techniques betyder att det borde upprättas en standard utifrån den mest effektiva metoden som kräver minst ingrepp i hjärnan. Sist önskar de finna alternativa behandlingar som inte bara lindrar symptomen, utan som är mer "targeting", alltså verkar på exakt rätt ställe där kärnan av symptomen sitter.

Goal #3:

Minimize the impact that Chiari has on the quality of life of patients.
Objectives:
  • Develop, and encourage the adoption of, a Chiari Impact Measure, which takes into account patient focused issues such as career, family, economics, recreation, and socialization
  • Understand, and develop treatments for, the neuropsychological effects of Chiari, including both cognitive and emotional manifestations
  • Develop widely accepted protocols for physical, occupational, and other types of therapies designed to maximize functional capabilities
  • Enable the development of innovative technologies and treatments targeted at the neuropathic pain and loss of function associated with Chiari
Kommentar: Här syftar de på att det borde utvecklas ett system för att beräkna livskvalitén för Chiari-patienter, både ur familje-, ekonomisk-, återhämtningssynpunkt. Att inte bara stirra blint på patientens symptom utan även räkna med allt av betydelse för rehabilitering så patienten återfår så bra funktion som möjligt efter en ev operation, eller även utan operation. Dvs utveckla tekniker och behandlingar med syfte att lindra nervsmärtor och funktionsförluster som beror på Chiari. Jag tycker det verkar så självklart, borde inte detta finnas? Men, det gör det inte. Tyvärr!

Goal #4:

Understand the pathophysiology, natural history, and epidemiological characteristics of Chiari.
Objectives:
  • Establish, with reasonable accuracy, the incidence and prevalence of Chiari and Chiari related syringomyelia
  • Characterize, and quantify, the Chiari experience, such as average age of diagnosis, time to diagnosis, number of doctors seen, major symptoms, etc.
  • Develop a sound theoretical model for the pathophsyiology of Chiari, which explains how symptoms develop, and will enable predictions about who needs surgery, who will develop syringomyelia, etc.
  • Identify and characterize the genetic basis of Chiari
 Kommentar: Fjärde "målet" syftar till att forska kring orsakerna bakom Chiari, så att det går att beräkna hur stor andel av människorna som har Chiari, framta en teoretisk modell kring utvecklingen av Chiari för att därefter lättare kunna bedöma vilka som behöver kirurgi av  patienterna, vilka som kommer utveckla Syringomyeli (ryggmärgscysta) osv. Att helt enkelt identifiera och karaktärisera den genetiska orsaken bakom Chiari.
Vad mer kan man önska? Det hade förstås varit fantastiskt om världens neurologer och forskare tillsammans tar ett krafttag och verkligen för fram denna lömska sjukdom.
Läs gärna mer här

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar