måndag 10 juni 2013

"Thinking inside my box"

Hej mina bloggisbesökare!
Länge sen sist, som börjat bli en vana ;-)
Har chattat med en massa trevliga Chiari vänner det senaste. Det som slagit mig är att det skiljer verkligen mycket på aktuell behandling för Chiari Malformation typ 1 i Sverige.
Dels varierar metoderna vid operation av Chiari, dvs dekompression där hjärnhinnan öppnas, utrymme av något slag skapas (antingen via borttag av bågen på en ryggradskota eller benbit ur bakre skallen) och en större "lagningslapp" tätar öppningen i hjärnhinnan för att förhindra läckage.
Exempelvis Umeå - där såret både kan sys eller häftas ihop. Bandage flera dagar, uppemot två veckor.
Sahlgrenska: här sys såret, bandaget tas av tidigt ca 3 dagar, patienten får program & träna sjukgymnastik direkt.
(osäkert hur Umeå gjort där)
Ok, så det jag kom att tänka på är Varför hjälps inte neurologerna åt? Om det ex finns två patienter, som lärt känna varandra utifrån deras Chiari, och som har snarlika problem ex. synbortfall, hur kommer det då sig att neurologen/läkaren/specialisteninte lyssnar om patienten  på ena sjukhuset berättar om sin bekanta med snarlika besvär där operationen visat positiva förbättringar för synen? Istället stångar läkare teamet envist huvudet i väggen på det sjukhus där ena patienten inte får snabb eller adekvat hjälp?
Det är så tragiskt att det inte kan rulla på med vissa sjukhus, det måste liksom bara krångla gång på gång tills ex. synbortfallet blir permanent. Makes me sick!
REHABILITERING
Jag får akta mig noga med vad jag hittar på, som utflykten i lördags, borta hemifrån en hel dag, pratat och umgåtts etc. Körde hem 7-8 mil, sen hämta barn & middag hos svärmors = utslagen söndag, utebliven sömn igår natt = utslagen idag :-(
Att lära mig gränser är jobbet just nu, den här hjärntröttheten är grym vissa dagar. Efter 4 månaders rehab är allt lagt på is hos rehabteamet. Dels för att jag behöver vila från intryck, resor och besök hos kurator/arbetsterapeut/sjukgymnast/läkare. Månaderna liknar Liseberg, med sin berg och dalbana. Vissa bra dagar har det varit, sedan dagar där jag aldrig kommer igång, dagar där jag ligger utslagen av orkeslöshet då jag gjort något dagen innan. Att inte ha koll på vad som kommer kosta en massa vad gäller återhämtning, är i sig väldigt energikrävande. Vissa dagar vill jag bara ge upp, och sova sova sova.
Ska påbörja arbetsträning i början av september, och FK-handläggaren frågade mig på mötet i slutet v maj, hur jag mådde. Vad jag själv tyckte om arbetsträning. Jag var rätt så ärlig när jag sa "jag vet inte, för det har vara varit som en enda berg och dalbana sen jag opererades".
Nu börjar sovtabletten verka, dags att publicera mitt lilla oplanerade infall att skriva ;-) Ni når mig på mailen eller via kommentatorsfältet nedan.
Nattinatt!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar