måndag 20 maj 2013

Sköna Maj

Har haft ett par bra dagar. Med bra menar jag då jag kunnat vara med familjen och hänga med i vardagslivet med allt vad det innebär. Att kunna njuta i trädgården en stund, medan sonen hoppar i studsmattan. Att orka "vakta" honom medan maken gör andra ärenden. Enkla saker helt enkelt, men som länge varit en bedrift att orka med.

April gick tillslut undan liksom januari, februari, mars. Att pendla 9 mil två gånger i veckan för två heldagar på rehab har varit en utmaning, tro mig. Dels har det varit mentalt påfrestande, det känns som vi inte gör annat än ältar om mig, och hur jag ska strukturera upp vardagen osv, fast egentligen begriper jag inte alls vartåt det bär. Inte kommer jag följa en massa lappar med olika instruktioner? Jag _avskyr_ verkligen "hushållsscheman". Känns som det petas i ögonen på mig hur lite jag gör där hemma, medan maken sliter 8 timmar på jobbet och 8 timmar hemma. Han gör allt här hemma. Typ. Fast så illa är det inte, för jag kämpar ju med att fixa den delen jag ska göra vilket vi är överens om. Jag fixar morgonpasset, skjutsar två av tre till skolan, slänger i mig frukost oftast på stående fot. Är det en måndag brukar det bli en dag i sängen, för jag är så utmattad efter helgens ökade umgänge. Men en tisdag, då drar jag till rehab direkt när lilleman är lämnad, och kommer inte hem förrän det är dags att hämta dem igen. Hinner precis hem då maken dyker upp, kanske tar en kaffe men nu det senaste veckorna, försöker vi ha en snabb genomgång inför kvällspasset.

Ibland känns det som vi har ett privat vårdhem. Som vi ger och tar, vem läser läxor med N? Vem läser läsläxan med S? Och vilka ska bada ikväll? Lillen ska läggas först, mellan 16-21 går det i ett. Ja, som det ska göra i en familj vad jag förstått. Fast för vår del finns inte samma förutsättningar längre. Inte som det var förut. Fast det är klart, allt har ju ändrat sig på olika vis. Barnen växer och blir mer självständiga, men de kräver ju ändå tillsyn och omvårdnad. Det blir genast trixigare med en mamma vars hjärna inte riktigt kopplar, med en pappa som är ständigt slutkörd. Våra barn är verkligen värda en kanonsommar den dagen det sker en förbättring ;-)

Just nu längtar jag bara efter fler stabila dagar, så det känns som om det utvecklas något positivt. Hade samordningsmöte med rehab/försäkringskassan /arbetsförmedlingen i slutet av april nåt sånt. De lyssnade och verkligen tog in det arbetsterapeuten och resten av teamet sa. Rehab yrkade att jag skulle fortsätta hos dem, då de inte ansåg att det var aktuellt med arbetsträning i någon form. Utifrån det togs en preliminär bedömning att jag efter sommaren, kring augusti, kanske var mer redo för aktiviteter. Jag var mycket nöjd med mötet och kände att de verkligen samarbetade för _min_ skull. Ska på nytt möte med FK/AF i slutet av maj.
Efter en slitsam omstart i april bestod dagarna mest av att åka på rehab tis+tors, sedan hade jag nästan något att fixa varje dag i form av samtal, ärenden, etc. I början på maj tog jag, mamma och tjejerna beslutet att åka till norrland för jag skulle på återträff med gamla klasskompisar från nian ^_^

Jag kände att det borde verkligen bli en utmaning, men precis som förr delade jag in resan i distans och "checkpunkter", dvs var tionde mil var det lagom med bensträckare eller lite mat ^_^ Resan på ca 70 mil tog drygt 9 tim, med lite felåkningar i Sundsvall. Jag kände mig pigg och fräsch när vi kom fram men hade i bakhuvudet att det skulle komma efteråt som ett skott i pannan all den ansträngning som jag upplevt. Hemresan gick via Uppsala istället för Gävle - Sala-Västerås, det kändes inte längre eftersom jag fick köra på E4an hela vägen ner till Uppsala. Tror jag var lite väck mån-tis, och inte förrän onsdag kom sömnbehovet igång. Före dess var jag som spänd. Har hunnit med rehab en gång och där bedömde de att jag ska minska på besöken dessa sista veckor före AF/FK mötet så jag orkar med allt som sker.

Just ja, önskade remiss för NCV (test av nervledningshastighet), Gottfrieskliniken (utred. av fibromyalgi/kronisk utmattningstillstånd) då jag anser att min skadade arm bråkat så länge och gett mig besvär på många ställen. Men rehabläkaren konsulterade sina neurolog kollegor, vilka gav till svar att alla besvär som fortfarande finns kvar, är orsakade av Chiarin och kommer mest troligen inte att förbättras då nervtrådarna tagit skada av cystan/Chiarin, så de ansåg mer eller mindre att jag får förlika mig med värken och försöka "bli vän" med den :-\ Trots att det är ett besked i sig, så var det på sätt och vis inte vad jag ville höra. Och framför allt inte bli stoppad pga att jag är för pushig som patient och ifrågasätter mitt tillstånd.
Det var lite som ett knytkalas i magen :-\ Får verkligen plocka fram den innerst styrkan för att inte bryta ihop. Fast å andra sidan hade jag kommit igen oavsett ^_^

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar