lördag 5 januari 2013

"Välkommen till neuro-rehab"

Så ringde telefonen i torsdags och det var från neuro-rehab som hade en tid åt mig. Eftersom det var med kort varsel ville sköterskan ringa och förvarna. Men va? Finns det alltså vänliga själar som kan konsten att ringa och vara trevlig med oss patienter?  Ja i Skövde är det helt klart sköterskorna som varit hjälpsamma och förstående och som lyssnat på denna hysteriska patient när hjärnan inte ville samarbeta hehe.

Jag ska alltså få träffa ett rehabteam med allt vad det innebär. Kollade så att de hade fått all info från Sahlgrenska,  vc-läkaren och Arbetsförmedlingen vilket de hade.
Det jag inte har helt klart för mig är ju alltså hur jag ska få dem att lösa problemet, för även om jag har kvar flertalet av symptomen så vet jag ju inte om de tar såna beslut som att sjukskriva mig.

Suck, varför är det så attans krångligt för? Alla ni som har samma situation likt mig, vad gäller arbetslöshet och som ska opereras -fråga noga varje gång om de tänker på rehabsamverkan mellan VC eller neuro-rehab och Försäkringskassan.
Vad jag förstått på andra i Chiarigruppen på Facebook, så skiljer det sig vida med vilket enhet som ansvarar för sjukskrivningen. Lite som ett lotteri, helt klart.

Så! På torsdag är det dags igen, men jag blir så osäker på om jag ska försöka få med mig handläggaren på AF eller om jag törs åka själv. Har ingen lust att åka och hamna mitt i karusellen på eget bevåg. Kommer de fixa och rätta till AFs begäran eller bara gå igenom min situation och vad som ska göras åt värk etc, för det är ju nåt som jag vill ha hjälp med oavsett. Insåg att jag lägger mig med värk var kväll som gör att jag inte kan sova på väster sida pga av den avdomnade armen. Försöker jag ändå, för att kunna avlasta höger sida en stund, ja då är det främst axeln som smärtar. Sova på rygg går väl men är något jag bara har svårt för. Är fortfarande väldigt öm och har ont i ländryggen, vilket strålar ut i vänster höft. Ja sammantaget blir det jobbigt att lägga mig om kvällarna :-( Så det är främst det jag vill ha hjälp för, plus sjukgymnastik rent allmänt. Denna överviktiga kropp är ju totalt otränad och har ju inte orkat promenera särskilt mycket så jag har tappat en massa av muskelmassan :-( Detta år ska jag kämpa med just styrka och motion, jag har levt för länge med värk och inte kunnat göra något åt det på så länge. Må gott där ute! :-)



4 kommentarer:

  1. Hej på dig!!
    Wow, en till som har en ovanlig sjukdom...
    Ska vi bilda en klubb? :P

    Förlåt att jag skojar om det, om du kanske inte alls uppskattar det.
    Jag har, som du kanske har läst Alexanders sjukdom, som jag inte ens beskriva, då den är väldigt ovanlig.
    Enligt läkarna så är jag den enda vuxna i Europa, då man brukar dö före man är 10 år gammal.

    Det var skoj att du hittade in till min blogg, ser fram emot att du kanske kikar in där igen.
    Du är välkommen.
    Kan ju säga som så att jag kommer kanske kika in på din blogg igen....säger kanske då jag vet med mig själv att jag är inte världens bästa på att läsa andras bloggar.

    Ha det bra och sköt om dig!!

    SvaraRadera
  2. Kul att du skriver och välkommen,
    det är väl inget annat än att skratta åt allt elände så
    har vi i alla fall tränat dom musklerna :-D
    Alexanders sjukdom får jag allt googla på, att vara lite speciell eller annorlunda borde jag ju vara van med på ett sätt eftersom jag alltid känt mig lite udda ;-)
    Välkommen åter, när du vill och har lust :-)

    SvaraRadera
  3. Hej! Sökte runt lite grann på chiarisyndrom och hittade din blogg :) vet inte vart jag ska skriva det här så kommenterar ditt senaste inlägg helt enkelt ;) det är så att jag också opererats för detta, för några år sedan, och jag tkr det är lite intressant för som jag förstod det så har vi helt olika syntomer!
    Har länge letat efter fakta men står inte så jättemkt tycker jag!
    Har du alltså opererat dig nyligen? :)

    SvaraRadera
  4. Vad jag märkt i de Facebook - grupper för Chiari som jag är med i, är att symptomen är verkligen olika och individuella helt klart. Den mest informativa informationen kring Chiari/Syringomyeli finns i USA vad jag har hittat. Jag upplever att de flesta svenska läkare inom neuro, är dåligt pålästa eller har för lite erfarenhet av diagnoserna. Jag har inte fått någon mer hjälp vad gäller mina kvarstående problem, och det stör mig. Jag opererades 20/8-12 så det är precis 7 mån sen och fortfarande är jag öm i bak skallen ^_^

    SvaraRadera