lördag 6 oktober 2012

5 veckor post-op

Väntar på återbesöket

Så har jag lyckats ta mig igenom några veckor till i jakten på förbättring. Än märks ingen skillnad på min värk, tinnitus, värmeförlust eller avdomningar. Såret har försvunnit under allt hår som växt ut, det sticker ut drygt två-tre centimeter nedanför nackhåret. Det stramar en del fortfarande, "hårsnodden" sitter liksom kvar, och jag har smått börjat aktivera mig lite mer här hemma. Sköter enklare städ och disk, lagar lite mat, hämtar mellersta dottern på skolan, ja det mesta är som vanligt fast i ett lugnare tempo och jag undviker lyft i den mån jag kan. Är fortfarande lite seg i nacken när jag kör bil så jag kör som en åttioåring :-P

Jag har fått fortsätta med min sömntablett och vet inte riktigt vad sömnbristen beror på - är det en förbättring i sig, att jag blivit "piggare"? Eller beror den på min ADHD? Eller vad? Eftersom jag inte vill äta vanebildande medicin har jag varit hos arbetsterapeuten för att beställa ett bolltäcke, vilket sägs lugna spända, stressade kroppar som inte kan slappna av. Ett vanligt hjälpmedel för de med någon form av NPF som ex. ADHD. Efter att ha diskuterat vad som hänt senaste året, och min motvilja att ta ADHD-mediciner som läkarna gärna skriver ut, nämnde jag att jag hellre velat få testa KBT och se om det kunnat hjälpa mig. Då berättade arbetsterapeuten att de faktiskt har en KBT-utbildad sköterska vilken ingår i ett team tillsammans med sjukgymnast/arb.terapeut/läkare. Hon tänkte därför kolla med dem om inte jag var en passande kandidat för att få stöd och hjälp av dem.
Håller verkligen tummarna för jag måste få en spark i arslet för att komma vidare både psykiskt och fysiskt. Har fått mitt nya program för sjukgymnastik och det är inte så avancerat, trots det lyckas jag ändå slarva med träningen även om jag vet hur viktigt det är! Där tror jag faktiskt bokstäverna sätter krokben för mig. Attans! Så ett stödteam vore inte alls dumt att få hjälp av så jag kommer vidare.

Har förresten en ny länk till ett alldeles nystartat Chiari-forum här på nätet! Det är ett skandinaviskt forum och välkomnar alla som har något med Chiari/Syringomyeli att göra. Välkommen till Chiari Scandinavia!

Även på Facebooksidan "Chiari Skandinavia. Arnold Chiari Syndrom" har det dykt upp nya ansikten. Två killar som just fått sin diagnos. Jag har även fått mail från läsare som googlat och hittat min sida (ligger rätt högt upp på sökresultaten, superstolt!)
Oj vad jag känner igen paniken i deras inlägg! Det liksom osar rädsla och förvirring -vad tusan innebär Chiari? Varför gör läkarna ingenting när jag har så ont? Varför opereras jag inte NU? Kan ju säga att svaren är precis lika förvirrande eftersom VARJE Chiaridrabbad kan ha olika symptom kombinerade, dessutom agerar neurologer/läkare/kirurger olika och är olika kunniga på området. En del opereras direkt, en del vill de inte operera alls eftersom besvären inte upplevs alltför besvärliga (lätt för de odrabbade att säga!) Allt är som ett pussel. Ett mänskligt pussel över hjärnan.

Jag kan bara beskriva hur chockade jag och min man blev över intyget som beskrev mina diagnoser. Och på grund av tillfälligheten att Syringomyelin (ryggmärgscystan) nämndes först i brevet, tolkade vi det som att den var allvarligast, eller huvudproblemet, och därefter styrde den mitt sökande efter information. Det rörde verkligen till det för oss, och inte förrän vi träffade kirurgen som vände på steken och förklarade att chansen att cystan försvinner är betydligt bättre ifall man även har en Chiari-diagnos, tändes en gnista hopp att jag förmodligen slipper bli invalid i framtiden. Det finns hopp! Jag kan bli av med cystan, med lite tur och en massa forskning som bevis.

Därför vill jag uppmana de nykomlingar i Chiari-familjen att inte nöja sig med en blek förklaring till tillståndet. Testa neurologen och får du dålig respons ska du be om att byta läkare, eller bli remitterad till någon av de läkare som vi andra opererade är nöjda med. Word of mouth har aldrig varit starkare, än vid sjukdom! När någon träffat en duktig läkare/kirurg etc. sprids ryktet med vindens hastighet och det är något nya Chiaris borde ta del av, för att få bästa möjliga vård i jakten på att bli så frisk som det bara går. För en operation löser nödvändigtvis inte alla skador som blivit på nerverna i ryggmärgen. Det är viktigt att ha i åtanken. Allt kanske INTE blir reparerat. Men nästan!

Nu ska jag ta och försöka sova lite, som vanligt blir det så mycket jag vill skriva ner så det tar aldrig stopp :-) Har förresten provat att minska dosen av sömntabletten så igår tog jag en halv och sov faktiskt helt okey. Vilade inte mer än 45 min under dagen och har orkat med barnen tills sängdags, det är nog inte alls dumt att minska vilostunden på dag i mitt fall. Nattinatt....





Inga kommentarer:

Skicka en kommentar