tisdag 24 juli 2012

Min adhd-skalle söker svar!

...och eftersom hjälpen har upplevts något blek från läkarna/kirurg, så söker jag information på annat håll. Därför har jag ställt många frågor bland de med Chiari i min facebook-grupp för att få mig en bild av vad som komma skall. Det ena gäller dränaget som Dr. Tisell nämnde att han tänkte sätta in direkt. Just då när vi var på plats, hann vi liksom aldrig med att ställa några mer frågor. Det handlade väl mest om när operationen skulle bli av, så allt annat praktiskt hann vi aldrig tänka på. Och då jag veckan efter snackade med operationskoordinatorn (det är den personen man ska böna och be, och nästan hävda att man är döende inför så man flyttas upp på operationslistan!) frågade om det praktiska kring operationen fick jag kort veta att jag skrivs in dagen före operation, och DÅ får jag veta "allt" om den och vad som kan hända, tiden efter osv. Jösses?! För en med kommunikationsutbildning kan jag ju säga att det är ett fett minus med den strategin! Det är ju inte bara patienten som behöver planera? Kanske har patienten familj eller annat som måste ordnas med innan/efter operationen? Nå väl! Tillbaks till ämnet!

Det frågan gäller är dränaget! För att dränera sätts ett dränage, eller är det en shunt? Vilket är vad är alltså frågan! Två olika metoder, eller en?
Sedan är ju frågan - hur LÄNGE kommer ett/en dränage/shunt sitta? Eftersom alla Chiaris är individuella, som med allting annat här i världen, är svaret förmodligen: olika! Men jag tror för andra i min sits och som ska opereras kanske det är något man vill ha svar på. Och eftersom en kirurg i princip är onåbar (SÄRSKILT på sommaren!) får jag försöka lösa den pusselbiten själv så länge! Så jag googlar runt lite, läser att man vanligen sätter en shunt mot cystan i ryggmärgen om man får det alltför besvärligt. En inte så ofarlig procedur, och något som måste tas efter noga övervägande. En shunt kan nämligen ge en del komplikationer, och just därför är det inte något som görs i första hand.

Men det har ju inte med skallen att göra! Vad görs där? En shunt kan sättas vid dekompression ifall patienten lider av hydrocefalus. Dvs. vattenskalle. En inte så enkel lösning, det kan bli infektioner i såret kring shunten osv. Men det verkar som jag får vänta med svar för nu är det ju mitt i semestern, så i slutet av augusti kan jag väl hoppas på svar. Mitt tips till alla som står inför en operation -skriv ner frågor osv. Vi trodde ändå vi skulle komma ihåg dem, men ack nej. Vi blev så tagna av stundens allvar när vi just fått se cystan, att allt rann ut och vi glömde precis allt. Och till de som opererats: skriv gärna några rader, via kommentarer eller epost, och berätta hur er kontakt med läkarna varit. Mellan vårdcentral och neurolog, neurolog och kirurg. För ärligt talat, jag blir snudd på galen för jag vet inte vem av dem som vet vilket!!! Är det neurologen som kan alla symptom, är det kirurgen som ska veta hur det blir efter operationen, och sköter habiliteringen osv. VEM. VET. VAD?!?!?! Somriga kramar! :-)

1 kommentar:

  1. Hej!

    Jag är ingen neurolog eller neurokirurg. Men jag pluggar på läkarprogrammet och har själv opererats för chiari typ 1 och syringomyeli och har läst på och pratat med neurolog/neurokirurg.

    Om jag har förstått det rätt har typ chiari typ 1 och syringomyeli utan hydrocefalus? Om så är behandling i första hand en posterior fossa dekompression där man inte sätter någon shunt. Shunt sätts endast på 2 indikationer:
    1. Hydrocefalus - då sätts en shunt förbi ett hinder inuti hjärnan.
    2. Cysta som inte krymper trots genomgången posterior fossa dekompression.

    Det dränage du undrar över är sannolikt ett sårdränage som sätts för att dränera själva såret för att minimera svullnad. Inte ovanligt vid kirurgiska ingrepp där stora "sår" görs på kroppen. Sitter oftast bara i några dagar :)

    Har du fler frågor kan du gärna maila mig på agnes_josefsson@hotmail.com :)

    Hoppas du fick någon klarhet!
    Vänliga Hälsningar
    Agnes

    SvaraRadera