torsdag 5 juli 2012

I denna ljuva sommartid...

Jag orkar inte skriva så mycket som jag hade trott, vissa dagar känns det som jag mest gnäller här på bloggen men så inser jag ju att det är ju faktiskt MIN blogg och här kan jag göra precis hur jag vill. Förutom att snacka en massa goja om andra osv.

Just nu är det tufft. Riktigt tufft. Jag får knappt sova om nätterna, för kroppen bara domnar av och stör nattsömnen. Somnar av utmattning snarare runt kl 02-03, och blir oftast väckt av småkottarna vid nåt tillfälle före klockan ringer när visaren visar 7.
Häromkvällen märkte jag att mina ben såg lite mörka ut, ja det verkar som jag börjar få åderbråck! Vad tusan, ska jag åka på sånt skit med före jag blivit opererad? Så jag googlade på åderbråck och det handlar ju om rörelse förstås. Och jag är ju mer stillasittande än någonsin då jag bara orkar med kortare sträckor, max 20 min (gäller även cykling). Så det vore väl bara ett brev på posten med åderbråck. Suck!

Ringde till neuromottagningen på Sahlgrenska för att kolla om operationskoordinatorn har planerat in mig senare i sommar, men nej än så länge stod allt still inför v 33 då min läkare kommer tillbaks från semester. Jag känner att rent mentalt så vore ett datum både himmel och helvete, tänk så skönt att mentalt bara kunna ställa in sig på att klara typ 44 dagar till? Att ha något att fokusera mot, och även om det är tungt som attan kanske jag kan ta mig igenom med "dag-för-dag" metoden? 
Nå väl, sa som det var att domningarna är väldigt jobbiga nu, att jag misstänker åderbråck och att andningen faktiskt inte är optimal. Jag menar, jag ÄR tungandad och tjock i halsen, har svårt att dricka mjölk osv och sätter ofta fel i halsen. Sätter jag fel i halsen börjar jag hosta, och hosta är som bekant inte bra för cystor i ryggmärgen. Moment 22, ajaj!

Well! Den där operationskoordinatorn noterade "gnället" och försökte trösta mig med att "ja det är tyvärr så många som väntar på operation efter sommaren nu och ni mår ju väldigt dåligt allihop". Egot i mig blev sur och jag svarade "ja det begriper jag med, men vart ska jag vända mig när jag inte kan andas" (tänker: och hur påverkar det ryggmärgen eftersom då har ju cystan redan växt och förlängt hålrummet?)
Klart att den stackars stressade koordinatorn inte har svar på det, och det suger tycker jag! Jag fick genom växeln veta att efter operationen får jag förmodligen mitt eget "team" som jag kan kontakta, men hur vore det om detta team fanns tillgängligt redan från dag 1 då operationen planeras? Tänk, då skulle jag ju ha en och samma sköterska/läkare/etc att kontakta och få råd och stöd från när det känns som jobbigast?

Genom Chiari-gruppen på Facebook har jag fått ta del av hur andra haft det inför och efter sin operation, och den genomgående röda tråden har varit bristande information! Dessutom har de väntat uppemot 8 månader på operation, men det är förmodligen beroende på hur pass besvärande Chiari de har, samt om de även har Syringomyeli (ryggmärgscysta). Tänk er då att få vänta så länge som 8 månader på operation, fast de har ju inte vetat exakt när de skulle opereras. Som en osynlig tortyr enligt mig. Att då ha ett team att kontakta för hjälp vore väl bara en fördel? Tänk på habiliteringen, den tror jag skulle förkortas eller minska oron när saker inträffar, som exempelvis för en tjej skrev på listan "min shunt har förflyttat sig i nacken, är det normalt?" Istället får hon vänta tills hon ska träffa läkaren på att få svar, vi kan ju liksom inte ge professionella råd, vi är ju inga läkare även om många i gruppen har opererats och kanske råkat ut för samma. 

Än så länge är det bara en tjej vad jag vet som haft en cysta som i princip sträcker sig genom hela ryggraden. Jag är 7 kotor ifrån svanskotan har jag räknat ut, efter att min neurolog i Skövde bekräftat att MR-bilderna visade SM mellan C1 och Th10, herrejävlar liksom. Får jag vara lite dramatisk (jaa så klart!) men SHIT DET ÄR INGEN LITEN APA SOM BOR I RYGGEN!

Fick en fin kommentar från en närstående härom dagen, där personen (utan barn och i ett ensamhushåll) klagade på att denne har såååå mycket att göra, och att denne "jobbar och jobbar konstant!" (självförvållat!) och när jag replikerade att "ja men det är klart att vi alla har mycket att göra, alla jobbar ju och står på, barnen ska ju ha sitt med" fick jag till svar "OJ?! JOBBAR DU?! Det var nåt nytt!?" S-atan så ilsk jag blev! Jag spottade friskt ur mig att det går väl inte att jämföra hur jag som sjuk, som släpar mig ur sängen och vilar halva dagen, med någon som frivilligt jobbar extra (även om det beror på ekonomin)??? Fy så arg jag BLEV. Total noll empati eller förståelse, det var kvittot för vår relation. 

Men det ovan som hände är något som dykt upp lite här och var märker jag, och jag hoppas att jag lärt mig den hårda vägen likt ni vet "som du är mot andra är andra mot dig"!
Jag hoppas att jag förstår och visar empati (trots min adhd) för de som av någon anledning blivit sjuk eller har problem i familjen. För vad jag märkt så är det många som lyssnar halvhjärtat på det man har att berätta, få som kommer IHÅG vad hänt osv. Få som ser hela bilden, där det inte bara är jag som är drabbad utan hela min familj som får betala för att jag råkar ha dessa diagnoser och inte kan/får arbeta/anstränga mig. Pga. sjukskrivningen har jag som svensk medborgare rätt att ha barnomsorg heltid. Då spelar det ingen roll om jag är arbetslös före sjukskrivningen. Möjligen kan kommunen protestera lite, men då finns det särskilda omständigheter att till och hävda att situationen kräver.
Jag har bara gott att säga om vår kommun och rektorerna på barnens skola/förskola!
De har ordnat så 7-åringen får stanna några få timmar efter skolans slut. Minstingen får gå några timmar varje dag och göra slut på värsta överskottsenergin, som denna mamma inte riktigt orkar med. Och vet ni, det har varit guld värt! Tro inte att jag inte märker hur andra reagerar bakom ryggen, att gå sjukskriven/arbetslös är som en osynlig skam - men jag biter ihop och försöker fokusera på allvaret bakom sjukintyget.

Men snart tar maken semester, idag slutar 7-åringen på fritids, imorgon är minstingen ledig så vi kanske tar en utflykt på egen hand. Det funkar säkert bra, jag har töserna med mig och förr eller senare blir han trött :-)
Sedan får han nog gå 4 dagar nästa vecka innan familjen tar S:E:M:E:S:T:E:R! 
Nu råkar jag tyvärr ha svårt att koppla av när maken också går hemma, men nu finns det några givna projekt åt honom här hemma som jag ska försöka hjälpa honom med genom att hålla ungarna sysselsatta. Det får bli några timmar här och där, och står han ut med det så kommer vi ha en superfin fram- och baksida efter sommaren!

Avslutar dagens bloggande med en tänkvärd bild som vanligt. Och glöm nu inte kryssa i vad ni tyckte om inlägget, eller helst: SKRIV EN KOMMENTAR! :-)
Take care! Love and be loved!

www.meditationsguiden.com

6 kommentarer:

  1. Du är stark Jenny!
    Tycker det är för jävligt att du ska behöva vänta så länge på operation!
    Och vad andra säger - lägg inte energi på det!!! Du, bara du vet hur du mår. Var rädd om dig!
    Marianne

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Marianne, detsamma säger jag dig :-) Ja den där väntan är väl värsta monstret att bekämpa nu, det gör oss alla trötta och snor energi. Skönt med omtanke, det för mig framåt idag med <3

      Radera
  2. Hej!

    Jag ska också opereras för chiari typ 1 i börjarn på september.. har du fått din operations tid ännu+? :)

    det ör så skönt att läsa din blogg och se att vi har identiska problem i vardagen... ibland är livet ett helvete!

    kram på dig, linda

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Linda! Ber om ursäkt att jag missade att svara, men du känner säkert igen minnesproblemen ;-)
      Var ska du opereras? Skriv gärna mail, jensten(at)telia.se
      Kram tillbaks och lycka till! JENNY

      Radera
  3. Hej!

    Jag opererades för 3 månader sedan pga chiari typ I och syringomyeli :) Det du skriver känns så otroligt bekant och det är så skönt att veta att man inte är själv med alla svåra tankar och de praktiska utmaningar som sjukdomen innebär. Hoppas du får din operation snart och att allt kommer gå bra!
    Linda, stort lycka till till dig också!

    Varma hälsningar
    Agnes

    SvaraRadera
  4. Hej!
    Du skrev om en fb sida. Är den på svenska?
    Kan du möjligen ge mig den sidan?
    Fick veta om min sjukdom i Måndags :(
    Skriv gärna till min mail MalinNilssson@hotmail.com(glöm ej 3 s i nilssson).
    /Malin

    SvaraRadera