torsdag 7 juni 2012

Mina MRT-bilder

Fick bilderna från min MRT (magnetresonanstomografihäromdan och har fixat med bilderna så man ser vad de visar. Man kan väl säga som så att det är packat med små cystor utmed halva ryggraden. Ser ut som små vattenballonger eller korvar som följer ryggmärgen så fint. Jag har lagt upp samma bild två gånger och markerat cystan med lila på den högra sidan för att förenkla för de som inte är så vana att se på MRT-bilder :-)
Bilderna får ej tas utan min tillåtelse!


Nackbild bakifrån,
cystan ser snarare ut att starta från översta nackkotan.
Man kan se att hjärnan "trillat" igenom nackhålet
eftersom de översta mörka benpartierna visar skallbenet.

Har markerat ut den bit av lillhjärnans tonsiller
som sticker nedanför det gula strecket,
som motsvarar bryggan mellan nedersta delen på skallbenet
och inåt/uppåt översta delen av ryggraden

De vita korvarna är tillsammans cystan
som slingrar sig genom min ryggrad

De mörka partierna är alltså cystan,
man kan se de ljusa partierna
inte har så mycket utrymme,
dvs cerebraspinalvätskan kan ej flöda fritt


Med bilderna kom även utlåtandet från röntgenläkaren vilket jag kommer ringa upp och fråga vad det betyder, eftersom ingen har gått igenom bilderna med mig. Dvs. hos kirurgen på Sahlgrenska pekade han på skärmen och sa "ja ni ser ju här hur det ser ut", och sen insåg han "Har ni inte fått sett röntgenbilderna?" (Näääeeee!!!), och förklarade väldigt snabbt vad det visade. Min nya fundering är att det finns en cysta längre ner, närmare ländryggen. Samt att den "ordinarie" sträcker sig längre än till Th4 utifrån vad vad som står skrivet i journalen. Ordagrant saxat ur MRT-journalen: 
MR hela ryggraden (utan och med intravenös konstrast). 
Inga transversella snitt över nedre del av spinalkanalen vilket försvårar något bedömningen. Ryggmärgen är uppdriven och det finns långsträckt intramedullär signal ökning; bild förenlig med syrings/syringohydromyeli. Övre begränsning av de intramedullära cystorna ses på C1/C2 nivå och de sträcker sig till Th10 nivå. Antydd dilaterat centralkanal i den mest caudala delen av ryggmärgen..//."
Just den feta kursiva delen i texten får mig att grunna på om inte cystan är betydligt längre än vad neurologen först trodde. Det får bli mitt uppdrag imorgon tror jag! Måste ju ha nåt att göra om dagarna när jag ändå liks "dräller" hemma. Nä så roligt har jag det inte, oftast går saker i slowmotion, därav de långa uppdateringsintervallerna. 


Det har hänt lite mer sen jag fyllde år, eller jag fick ett samtal från neurologen före min födelsedag så nu har vi gått igenom och diskuterat min viktminskningsplan och remiss till kirurgen för buk-operation vilket känns bra. Nu är fokus på neuro-operationen, och när jag är på benen igen och börjat återhämta ska vi ta nästa steg. Sen hann vi även diskutera mina symptom och besvär, vilka jag noterat och skickat in som komplettering till min journal och som jag förklarade för neurologen att det är av stor vikt att allt antecknas med tanke på de myndigheter som kommer utreda mig, ex försäkringsbolag, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen m.m.? Inga protester från henne, så det var väl ett gott tecken antar jag. Min neurolog är liksom lite fåordig. Det gäller att veta vad man vill veta för hon säger liksom inte saker per automatik. Och det är väl det jag avskyr eftersom det är ju faktiskt vi som ska bli informerade och inte behöva dra ur infon ur doktorn! Men nu tycker jag mig ändå börja förstå mig på hur hon fungerar och tycker det är okey.


Idag besökte jag min nya handläggare på Försäkringskassan och vi gick igenom något som kallas SASSAM metoden. "SASSAM är en strukturerad arbetsmetodik inom ohälsoområdet som bygger på kunskaper inom medicin, beteendevetenskap, psykologi och sociologi".
Så i korta ord gick vi igenom tidigare erfarenheter inom jobb/utbildning, hälsa, fritidsintressen osv. Vi gjorde dock ingen uppskattning för mina mål vad gäller jobb osv eftersom jag står i startgroparna för att opereras och givetvis inte vet vad min sjukdom tillåter mig att arbeta med efter habiliteringsperioden.


Jag gillade verkligen min handläggare, dels var hon tydlig och mycket trevlig samtidigt som hon hade personlig erfarenhet kring tjejer med adhd, vilket kändes bra att få höra. Därmed har hon erfarenhet och kan läsa mig lite bättre och därmed hjälpa mig framåt när det så blir dags. Under hela besöket hade jag spänningshuvudvärk och det knäppte i nacken till och från, och jag var mycket trött när jag gick därifrån efter "bara" en timmes besök. Senaste veckan har varit lite seg, eftersom jag haft huvudvärk snudd på varje dag och det hör inte till vanligheten faktiskt. Tvärtom jämfört med många med chiari, som ofta lider av svår huvudvärk (tänk på det alla ni som ex har migrän, eller har barn som har mycket huvudvärk/migrän!) så har jag mest fått värk vid ansträngning eller då jag är trött. Tacksam för det lilla, som sagt. Men de senaste dagarnas intrång i skallen har satt sina spår så jag är väldigt trycköm i huden och något tröttare än vanligt. 


Nu har jag i alla fall fått visa upp mina MRT-bilder! Snart kommer jag visa upp lite operationsärr som jag samlat ihop från mina Chiari-bekanta på facebook! :-)
Sov gott, och tänk på tre saker du är tacksam över innan du somnar!

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar