onsdag 2 maj 2012

Varit hos kirurgen

Äntligen har vi träffat kirurgen på Sahlgrenska, Magnus Tisell, och för första gången fått se mina MR bilder samt fått info kring en ev operation. Det var en elak rackare som sträckte ut sig längs med ryggraden!
Magnus (aka "McDreamy") var tydlig och rak med att cystan är så omfattande (täcker ungefär halva ryggraden), och riskerar att påverka andningen inom en snar framtid. Jag har redan varit med om att jag varit tungandad, fast inte vetat förrän nu att det inte är vidare bra tecken utan beror på cystan.
Han berättade även att de ser ett antal sådana fall varje månad där hälften av patienterna har Chiari och hälften SM. Av de som opereras upplever ca 85% en förbättring av symptomen än innan. Och där det även finns en ryggmärgscysta försvinner/krymper den i 9 av 10 fall. Genom att öppna upp mellan musklerna i nacken tas en bit av skallbenet i nacken samt en bit av första kotan. Detta ökar utrymmet för lillhjärnan som då kan få sitt utrymme.

Jag frågade om han kände till att Chiarin kan orsaka besvär likt Adhd, och då berättade han att de frågat patienter fyra år efter i en enkät, där flertalet vittnade om att de börjat "funka" mycket bättre rent socialt osv. Jag tog det svaret som ett ja på min fråga. Det ska därmed bli mycket intressant att se om mina besvär minskar så jag slipper ev medicinering utan kan klara mig bättre.

Eftersom Magnus utan tvekan var inställd på att jag ska opereras, frågade han när jag ville opereras. Så nu finns en preliminär bokning i september. Vi tänkte som så att då är ungarna tillbaks i skolan, då kan maken få ha dem på fritids, och jag får tillfriskna under tiden. Så om jag inte blir akut sämre har vi september att sikta mot! Troligen får jag ett dränagerör på samma gång, för att undvika läckage av CBS vätska, vilket är en av de komplikationer som kan till stöta. Vore väl nice att läcka?! ;-)

Operationen tar ca 2 timmar och därefter blir jag kvar på Sahlgrenska en vecka, och om inget tillstöter förflyttas jag till Skövde ytterligare en vecka innan det blir dags att åka hem. Total sjukskrivning ca 4-6 veckor.
Det har varit en tuff dag, sömnen uteblev såklart så upp kl.5, och iväg med tåget. Sen ställdes ena avgången in så vi fick vackert vänta, men vi hann precis på minuten! Istället fick vi vänta på läkaren i drygt en halvtimme, suck. Därför, mina vänner, blir det en stunds vila så jag får pussa på trollfamiljen sen!




8 kommentarer:

  1. skönt att ha en plan! och vad bra att han verkade kunnig!

    SvaraRadera
  2. Kram på dig! Skönt i alla fall att äntligen få lite svar och en plan? Tänker på dig även om jag inte precis är världsbäst på att höra av mig! Love you! Hanna

    SvaraRadera
  3. Måste kännas otroligt lättande för dig att veta vad som kommer!! Hoppas sååååå för din och familjens skull att allt går bra och att du blir att må bättre!! Kramar från oss!!! <3

    SvaraRadera
  4. Tack tjejer! Ja det är nog rätt viktigt och avgörande hur läkare/kirurger beter sig. Hade det varit någon velpotta hade vi förmodligen tvekat länge. Nu väger det över och jag försöker mentalt förbereda mig på en operation. Funderar på att raka av mig allt hår och vara lite crazy när jag ändå kan passa på, hehehe! Det lär nog fortfarande vara varmt i september, så det är nog skönt att bara kunna gå i en bandana eller vad de har på huvudet.

    Hanna: spelar ingen roll hur ofta vi hörs eller ej, men vi finns med varann i tanken ;-)) Puss!

    SvaraRadera
  5. Vad det händer mycket nu omkring dig. Du är en riktig kämpe. När man läser om hur du har det känns det tufft för dig. Tack o lov att du har din fina familj. Skönt med en hjälpsam läkare o inte allra minst en förstående sådan. Måste i all bedrövelse vara skönt o veta vad som händer i din kropp. Många många styrkekramar från lilla mej.// Magda =)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja nog är det skönt att förstå var all värk och elände i kroppen beror på, det får mig att förstå varför jag kanske haft tinnitus, trots att jag inte missbrukat ljud i höga nivåer etc...Själva förståelsen för sånt som man inte kan påverka (annat än att låta sig opereras), är nog det viktigaste. Nu kan vi beta av dagarna en efter en, tills vi når operationsbordet ;-) KRAM!!!!!!!

      Radera
  6. Bästa Jenny! Vad bra att du startat bloggen, måste vara skönt att kunna skriva av sig. Lägg nu din härliga energi där den gör bäst nytta. Minns att du är den bästa! Stora styrkegivande kramar på denna din arbetssamma väg mot framtiden från mig/ Mia (okt99)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Bästa Mia!!! Tack goa du för din uppmuntran, just nu känns det skönt att rikta sina tankar och funderar ut på nätet. Så länge ingen blir uthängd med namn etc tycker jag att min blogg kan behövas för andra drabbade. Massa kramar!!!

      Radera