fredag 4 maj 2012

Realitiskt tänkande?

Jag har märkt bland familj, vänner och bekanta att de tycks andas ut nu när vi har pratat med kirurgen. Det är ju väldigt bra, för att gå runt och oroa sig är sällan bra i längden. Det vet de flesta.
Dock måste jag få avreagera mig och rensa skallen (hm där finns nog inte så mycket lagrat haha!) genom att fundera kring operationen och vad den innebär. Det vi vet är att min skalle är för trång och därför har lillhjärnan tryckts nedåt och hamnat nedan för nackhålet i kraniet. Dominoeffekten av detta i sin tur är att den i många år klämt på ryggmärgen och alla dess nervtrådar som skickar signaler upp till hjärnan. "Rör vänster arm nu *ZZzzzZZZ*" Därmed har ett antal funktioner försämrats i kroppen och en cysta har bildats.

Självklart låter ju operation som enda utvägen, för gör jag inte den kommer jag till sist få problem med andningen. För mig är budskapet från kirurgen kort och gott: operera eller kvävs! Visst, vi inte ju vet hur lång tid det kan ta innan andningen påverkas, men vem vill chansa? Det är ju trots allt 4 månader tills september och efter ett samtal med operationskoordinatorn idag fick jag veta att vi får operationsdatum med kort varsel, dvs inom 7-10 dagar före ingreppet. Det är lite tight inpå men det är som det är, bara att lösa därifrån! Förmodligen opereras jag tors-fre, så alla vänner inom Göteborgsområdet får se till att hälsa på mig sen! :-)

Det som gnager är så klart hur stor sannolikheten är att cystan kommer krympa ihop sen, oddsen för att den gjorde det lät ju bra. 9 av 10 fall hade den gjort så, men kirurgen nämnde inget om att den försvann helt vad jag minns (med reservation för minnet!). Och detsamma gäller Chiarin, 85 % av patienterna märkte en förbättring, men HUR stor förbättring gick inte att säga då alla Chiari-fall är olika och vi får alla olika symptom-kombinationer. Just detta kan irritera mig när jag försöker vara realistisk, eller är jag inte det när alla andra blir så positiva och säger "Men vad bra! Då kommer allt LÖSA SIG!", medan jag i stället tänker att "sen får vi se hur pass lyckad operationen blev, möjligheten finns ju att förbättringarna inte blir så stora MEN så länge vi stoppar cystan från att växa ännu mer". Så tänker jag. Jag befinner mig typ på mitten av POSITIV vs NEGATIV linjen. Och så tycker jag det får vara, det är okey att känna och tänka så. Likaså måste jag acceptera andras sätt att hantera detta (med tanke på de närmast "sörjande"). Men nog är det svårt. Svårt som tusan att hitta någon jag öppet kan diskutera både worse-case-scenario (underbart ord jag lärde mig på högskolan) och drömscenarion (dvs slippa ALL värk/smärta/trötthet/etc). Tack till AE som stod ut med dagens babbel! 

Ett citat vore väl på sin plats :-) En skön helg alla där ute! 





2 kommentarer:

  1. ibland kan det ändå vara skönt med en second opinion. det tycker jag du ska be om ifall du är lite tveksam, det är knappast så lätt som det låter om jag ska vara kritisk eller relistisk.....att oroa sig lönar sig förstås inte men en operation är alltid en operation och resultatet svårt att veta i förväg. (ja du vet ju att jag har dålig erfarenhet av kirurger),kram / jessica

    SvaraRadera
  2. Ja jag funderar lite på var jag ska hitta rättvis information här i Sverige, efter allt vad jag har läst senaste veckorna så målas en mörk sida upp. Ska rådfråga Ewa på syringomyeli.se, hon har säkert lite tips. Resultatet tror jag helt och hållet hänger på hur mycket syringomyelin har förstört av nervtrådarna, och hur lång tid som har gått. Är änglarna med mig så ska det mesta bli bra ;-)) kram!

    SvaraRadera