lördag 5 maj 2012

När det inte är värk på menyn

...så är det allt annat att ta itu med på helgerna ;-)
Denna helg står det vårskor på agendan och med ett av tjejerna som har autism är det ett projekt som kan spänna sig över flera tillfällen innan målet är nått.
Ett ställe avklarat, det som fångade 12-åringens blick var givetvis ett par finskor med klackar. Suck


Att förklara att de inte direkt lämpar sig som vardags skor på sommaren är inte så lätt. När fröken dessutom efter tjugo minuter tar på sig sin "ingenting duger"-blick börjar blodet smått svalla. Några djupa andetag, lika bra att låta fröken kolla runt själv en stund. Givetvis fann hon ett par skor, samma som lillasyster, men då fanns de så klart inte i hennes storlek. Djup suck.

Nåväl, tåget gick vidare för andra ärenden men eftersom det var springtävling inne i stan la vi ner att ens försöka komma in till stan. Vi vet vid det här laget hur inköp fungerar, vi får typ ett försök i en butik att hitta rätt. Kläder börjar gå bättre att hitta, nu då ett eget intresse av att vara fint börjat blomstra. Sist kostade det 1700 kr, men vi resonerar som så att det är bara att köpa när hon väl hittar något som hon gillar. Visst, vi handlar inte hur dyrt som helst men det ena väger mot det andra.

Ett annat problem som delas av både mor och dotter är guldfiskminnet! Vi förlägger ständigt nycklar och plånböcker, dottern kan hitta mobilen lite här och var. Vad vi förstått kan habiliteringen bidra med hjälpmedel till dottern, men eftersom det nu är så sjukt svårt att få igenom hennes remiss från BUP (Barn- och ungdomspsykiatrin) till barnhabiliteringen ställs vi i någon slags gråzon där vi helt enkelt själva får leta reda och köpa hjälpmedlen. Jag blir så ilsk på allt detta sparande bland kommuner och sjukhus, är inte regeringen införstådda med detta? Våra barn blir utan behandling och stöd medan makthavarna fjantar på med en massa annat.

Skolan skriker efter resurser, sjukhusen har inga läkare eller psykologer. Utredningar tar onödigt lång tid att slutföra, pga personalbrist. Just dotterns basutredning i skolan gick fantastiskt smidigt tillväga, sen tog det stopp på BUP. Själva psykolog och läkardelen gick smidigt, men med en logoped som bara jobbade 35 % och ständigt ringde återbud för vård av barn, ja vi surnade till ett antal gånger!
Och nu då allt var klart så visar det sig att vi inte får komma till habiliteringen, för vår föräldrautbildning kring ämnet, eller dottern kan få stöd eller hjälpmedel så hon kan fungera kanske ännu bättre i det sociala samspelet ute i stora världen. Hon anses för "normal" trots sin autism. Hon är för vardagssmart och kan vara själv någon timme om dagarna. Hon kan bre en smörgås och äta den. Men att hon har minnesproblem, glömmer instruktioner och viktiga tider eller att hänga nyckeln på samma ställe, varje dag. Det är för "normalt".

Så med andra ord gissar jag att det är någon slags "Autism light" hon har, då antagningskommittén gång på gång avslår "ansökan". Hon har inte alls samma rätt att få det stöd hon behöver trots att det står så i informationen. Glöm alla tjusiga löften, skolan hjälper bara till när det verkligen börjar gå utför, eftersom hon fram tills idag har ett makalöst bildminne och därmed kammar hem toppresultat efter toppresultat är det vad som räknas. Att hon å andra sidan inte exakt förstår innebörden ursäktas med att "barn i den åldern snabbpluggar ju ofta till proven, klart de glömmer innehållet". Alla över en kam. Glöm orden individuell och individ.

Oj detta inlägg var visst av ett "rensa-hjärnan" stuk. Men så blir det ibland, för jag brottas inte bara med rester efter utmattningen, adhd-problematik eller ryggmärgscysta med värk och annat skumt i kroppen. Nej jag måste finnas för mina barn med, och det sammantaget gör att operationen gör bäst i att lyckas väl så jag slipper en massa kroppsliga besvär och istället kan lägga energin där den också behövs, hos min familj <3
 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar