söndag 20 maj 2012

Dödsångest, eller livsgnista?

När kroppen kör sitt eget race spårar det ibland ur i "tänket", och det är svårt att fokusera på allt som är värt att kämpa för, för jag är genuint rädd för att aldrig nånsin bli bra igen. Eller för hur mycket i kroppen som tagit skada av cystan och som inte kan repareras utan förblir skadat. Att leva vidare med en tinnitus som tjuter och gör en halvt galen. Att leva vidare med en arm som inte lyder utan tappar saker eller inte kan känna om något bränns. Såna tillfällen är det lögn i helvete att vara tapper och se fram emot en bättre tillvaro.
Jag har mardrömmar om att sövas ner och inte vakna upp. Eller att jag just vaknar upp och kan inte kommunicera. Jag oroar mig över att att något gått snett under operationen, eller att cystan vägrar ge med sig. Jag funderar på hur det ska bli att ligga på sjukhus, har ju bara legat inne när jag födde barn. Hur sover jag efteråt? Hur ONT kommer det faktiskt att göra? Går det att jämföra men att föda barn för det är den enda egentliga smärta som jag minns hur jag tog mig igenom.

Hur känns det att bli nersövd? Sover man som vanligt efteråt eller hur känns det som? Om jag knappt kan vrida huvudet på en, två veckor -hur kommer det funka rent praktiskt? Hur och när kan jag duscha? Hur mycket hjälp kommer jag behöva?

Frågorna förökar sig fort. Det svåraste är att  känna hur svag min kropp blir eftersom, jag undrar om jag inbillar mig men när jag de senaste två veckorna blivit mer orkeslös allt eftersom, när jag måste vila alltmer vilket maken också har märkt, står det ju klart att nu är det allvar. Frågan är hur jag ska få neuro-mottagningarna att inse detta och ordna så jag opereras pronto, för nu tvivlar vi verkligen på hur jag ska fixa tre månader med en kropp som sviktar?

Jag gjorde ett försök i fredags med att skynda på operationen, men sköterskan verkade föga övertygad om min situation. "Ja ha? Jag ska se vad jag kan göra men förbered dig på att det inte blir av nu när semesterperioden drar igång".
Herre gud, vad begär de? Att jag på allvar måste bli så dålig att jag får problem med andningen? Jag har så svårt köpa det sköterskan gnällde om att de snart går in på semesterschemat och därmed finns det inget de kan göra. Vi kan liksom inte förstå hur de vågar chansa i mitt fall? Har de alltså sådan koll att de vågar chansa till september med dekompression? Vet de alltså med säkerhet att de försämringar jag upplevt är övergående bara för de hänt nyligen? De har ju inte ens haft all anamnes om mig eftersom neurologen aldrig antecknade allt då jag satt hos henne med influensa och aldrig fick berätta alla symptom?! Inte konstigt att det tar stopp när jag försöker få komma in redan nu, när de bara antar att jag har en avdomnad arm som har lite dålig känsel för värme och kyla?!
Nej nog blir jag både ångestfylld och förbannad! Jag vill ju inte bli sämre och riskera fler försämringar som ingen vet om de försvinner helt, delvis eller inte alls. Jag blir ilsken för att jag aldrig fick möjligheten att beskriva alla symptom i detalj, hälften visste jag nog inte ens berodde på Chiari missbildningen eller ryggmärgscystan! Tack vare kontakten med andra i liknande sits har jag fått mer kunskap om det hela vilket får mig att ifrågasätta hur kunnig ex. neurologen är egentligen? Med tanke på hur lite fakta vi fått just från henne är det väl inte konstigt att låg upplever att jag inte vet vem som jag ska be om hjälp!

Det kanske är den biten som egentligen kallas livsgnistan? Att verkligen kämpa för mitt liv, här och nu, för att det är jag skyldig mig själv, mina barn och min högt älskade make. Jag anser att jag även är skyldig alla andra som går runt med samma diagnoser men som ännu inte vet om dem eller fått den hjälp de är berättigad till eller bör få. Kunskapen kring tillståndet är så pass anonymt än och måste belysas, tänk så många som går runt med en Chiari och som inte blir trodda?
Natten lider mot sitt slut, men vi är långt ifrån nöjda med situation för tillfället. Därför blir mitt nästa steg att skriftligen sända en tydligare beskrivning av mitt tillstånd till neurologen, och trycka på dem att ordna med operationen. Dessutom ska jag nog flirta med maken så han tar upp samma diskussion med neuro på Sahlgrenska. Skadar inte alt tjata sig less just nu. Nu måste öronen få vila, det ringer värre än i Notre Dame. Fridens, gott folk!
:-) Jenny

4 kommentarer:

  1. Hej Jenny!
    Läser och följer med här och kan sprida lite erfarenhet när det gäller nedsövning. Har själv sövts tre gånger vid knä och hjärtoperationer och känslan har alltid varit densamma. Man ligger och blinkar och blir (jävligt snabbt) tröttare... sen helt plötsligt när man efter ett blink öppnar ögonen är allt klart ... men ligger på uppvaket och undrar hur det kunde gå så fort .. jag blinkade bara?? Är ganska övertygad om att det kommer bli samma för dig.
    Kram Mattias

    SvaraRadera
    Svar
    1. Billig fylla var länge sen, får väl njuta av det så länge det går...för när man väl vaknat lär det nog göra ont så ini bombens :-P Kram!

      Radera
  2. hej vännen! gud vad tankar du har, och jag förstår dig. det som gör mig mest arg är att du ska behöva gå runt och ha dom här tankarna utan att erbjudas hjälp av en kurator kopplad till neurologiavdelningen. jag kan tänka mig att läkarna själva inte har jättemycket tid men du ska nog skicka det där brevet iallafall. det jag kan säga är att det utförs ju enormt komplicerade operationer i hjärnor ständigt, och jag tänker att om Chiari missbildningen har skapat cystan så måste den plötsligt börjat växa snabbare om alla symptom du känt av sedan du fick diagnosen har uppstått eller blivit sämre efter diagnosen... jag menar inte att du har fel i det du känner men jag vet att psyket påverkar hjärnan oerhört mycket. om man känner efter för mycket kan man nästan få vilka symptom som helst, särskilt om man just fått en diagnos om något.
    men du ska givetvis skriva och få svar på alla dina frågor. det är ju vansinnigt att du ska behöva oroa dig såhär. vad bra att du kan uttrycka det här och att du är ärlig med din oro. om du bara vill snacka av dig och ha någon som lyssnar och kan hjälpa dig att reflektera är det bara att höra av sig. jag finns här. kram!! jennifer

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej vännen, nä jag har då inte blivit remitterad till någon kurator. Jag antar att allting sköts per automatik, och då jag nu har en operationsplan antar jag att neurologen är nöjd med vad som ska ske osv. Att jag mår väldigt psykiskt dåligt borde ha framkommit efter alla mina samtal till mottagningen. Men vad vet jag.
      Vad jag med all säkerhet vet, är att mina besvär förmodligen är en aning psykologiska men det är en klart försämring vad gäller orkeslöshet i kropp och ben, det har kommit senaste veckorna och oroar oss som sagt...Jag ska försöka få tummen ur och att komma förbi på en fika, allt tar bara en väldans tid för mig ;-) KRAM!!!

      Radera