fredag 11 maj 2012

700 besökare, wow!

Gott folk, om ni visste vad det värmer och sporrar mig att se att så många varit inne och läst (jag antar det i alla fall) på denna blogg! Det värmer extra för indirekt ger det styrka att se framåt och tänka positivt.

Det är inte lätt när man har familj att få beskedet "du har en ryggmärgscysta", att sedan på egen hand få leta upp information om vad exakt Syringomyeli betyder har varit jobbigt. Dels har mängden information varit tuff att sålla igenom, sedan att tugga igenom och förstå den information som kvarstod för att bättre bilda sig en bild kring det hela. Neurologen har jag träffat vid ett tillfälle, och lite kortfattat kan jag säga att hon inte gav oss vidare mycket till information. "Undvik ansträngning" är ju ett ganska så omfattande begrepp -vaddå? Kan jag köra bil? Ut och gå? Hur fort kan jag gå? Ja många tokiga funderingar blir det så klart, det är inte lätt att hålla en utmattad hjärna på en rationell nivå. 

När jakten på information styr ens vardag är det givetvis svårt att prata om annat när maken kommer hem, så den stackaren har nog fått utstå alltför många chockerande uppdateringar! Det har varit allt från "man kan bli invalid av ryggmärgscystan", "det verkar som inte så många läkare är bekanta med vad CM (Chiari Malformation) eller SM (Syringomyelia) innebär, många blir inte trodda och får ingen hjälp", till att diskutera "Ska vi leta nytt hus i alla fall IFALL jag blir sämre?". Ja ni förstår ju, det är urvidrigt att ta itu med en situation likt denna. Nu kanske mina vänner beskriver mig som smått hysterisk och det gör de rätt i för jag vet att jag lätt oroar mig. Därför är det skönt när exempelvis informationen från kirurgen gick in i huvudet, och gav oss ett nytt sken över det hela. Har därför förstått att det är STOR skillnad på att ha både CM + SM, jämfört med endast SM (ryggmärgscysta). 

För när cystans uppkomst beror på en missbildning av skallen, är det större chans att den krymper ihop när trycket på ryggmärgen uppe i nackhålet (Foramen magnum) minskar. Beror SM däremot på ett yttre trauma, typ genom en olycka, whiplashskada eller liknande, så finns där inget som trycker och triggar cystan, utan den finns där och expanderar av sig själv vid ansträngning. Metoder för att  behandla SM i detta tillstånd är genom att försöka dränera cystan vilket kan behöva göras upprepade gånger då cystan kan komma att expandera med tidens gång. Det finns även en metod där ett dränage sätts men eftersom detta innebär att det blir en öppen passage in till ryggmärgen är det inget förstahandsalternativ. Allt detta jag nu har nämnt är bara återgivet från de fakta jag har skaffat mig, en kirurg/neurolog eller kliniker specialiserade på Chiari/Syringomyeli är givetvis mer trovärdiga informationskällor. MEN! Betänk att båda diagnoserna är relativt ovanliga så en allmänläkare har förmodligen inte samma kunskaper kring dem eller kopplar symptomen till neurologiska orsaker. Begär därför MR röntgen om du haft besvär mer än tre månader, det är läkarna skyldiga att ordna.

Nog babblat om detta! Dags att hämta barn, ciao!









2 kommentarer:

  1. Kram vännen! Vi är många som följer och stöttar dig/er på resan! <3

    SvaraRadera
  2. Tack för din blogg! Har nyligen blivit diagnoserad själv, och din blogg har verkligen hjälpt mig förstå saker som läkarna inte verkar ha några svar på!

    SvaraRadera